ناركولپسی ، اختلال مزمن سیستم عصبی

من خواب آلودترین دوست شما هستم. من به عنوان یک کودک نو پا ، برای زمان چرت زدن بیشتر استدلال می کنم. من بارها در گفتگوهای میانی به خواب رفته ام و بیش از یک بار ، وقتی در کنار دوستانم به خواب رفتم ، خوابیدم.

فکر می کردم خواب بودن یک قسمت عادی از زندگی تا سال فوق العاده دبیرستان من است. . من احساس می کنم شاید اتفاق دیگری رخ دهد.

بگذارید صحنه را برای شما تنظیم کنم: تابستان در شمال میشیگان در بیشترین انتظاری از هفته سال – اردوگاه باند بود! در اردوگاه باند ، بیش از 250 عضو از گروه برنامه مدرسه من به مدت یک هفته برای تسلط بر نمایش گروه موسیقی در آن سال جمع شدند. ما فقط دوست نبودیم ، ما خانواده بودیم.

من در گروه راهپیمایی ساکسیفون تنور را بازی کردم و به همین ترتیب بسیاری از دوستان نزدیک من. یک بعد از ظهر در طول تمرین ، از ما خواسته شد که با چت کردن ، بررسی نمودارهای خود ، یا بی سر و صدا از مشکل جلوگیری کنیم. و در حالی که بیش از 200 نفر از همکلاسی های من همچنان به ادامه راهپیمایی می پردازند ، آرامش می یابند و با آرامش سرگرم می شوند. من و دوستانم تصمیم گرفتیم یک بازی اردویی انجام دهیم. من وقتی برنامه بعدی را که می دانستم نام من از طریق مگافون در تلاش برای بیدار کردن من است ، با هیجان برنامه ریزی می کردم. وسط بازی خوابم برد. من نوبت خود را از دست دادم ، و هیچ کس نتوانست مرا از خواب بیدار کند!

بنابراین ، چرا من اینقدر خواب آلود هستم؟ خوب ، من 26 ساله هستم و بیش از یک بیماری مزمن دارم. من پزشکانم را به خوبی می شناسم و همچنین دوستانم را می شناسم!

من فردی هستم که مبتلا به بیماری نارسای قلبی با منجنیع است و یک اختلال هیپوتالاموس پان است که باعث می شود مغز من فراموش کند به من می گوید که نفس بکشم. در نتیجه من آپنه خواب و آپنه روز دارم.

Narcolepsy یک اختلال مزمن سیستم عصبی است که باعث خواب غیر طبیعی می شود. این یک بیماری نادر است که تخمین زده می شود در مورد از هر 2،000 نفر 1 افرادی که با این بیماری زندگی می کنند ، ممکن است از دست دادن غیر منتظره و موقت کنترل عضلات ناشی از احساسات قوی را نیز شامل شود.

قسمت های مواد مخدر ممکن است منجر به تصادفات ، جراحات و یا شرایط خطرناک شود. هیچ درمانی شناخته شده ای برای این بیماری وجود ندارد. با این حال ، دارو ، تغییر در شیوه زندگی و حمایت اجتماعی می تواند منجر به کیفیت بهتر زندگی شود.

درک میزان از خوابم برای دوستانم سخت بود. باز بودن و صادق بودن درمورد اعتیاد به مواد مخدر ، تفاوت بزرگی ایجاد کرده است. دوستان من می دانند اگر من هنگام صحبت کردن در اتومبیل بخوابم ، شخصی نیست. این روش مغز من برای تنظیم چرخه خواب و بیدار من است.

داشتن مواد مخدر به معنای این است که من هرگز نمی دانم چه موقع خواب آلودگی مانند موج جزر و مد به من ضربه خواهد زد. من می توانم بهترین زمان را با دوستان داشته باشم و لحظه بعد خوابم می رود. این تصمیم من برای تصمیم گیری نیست.

مواد مخدر و اختلالات خواب معمولاً برای اثر کمدی در رسانه ها اشتباه نشان داده می شود ، که درک مشترک این شرایط را به شدت محدود می کند. این تصویر نادرست عواقب زندگی واقعی دارد که شامل انزوا ، ننگ و حتی تاخیر در تشخیص است.

اگر می خواهید در ضمن کاهش ننگی ، درمورد اعتیاد به مواد مخدر اطلاعات بیشتری کسب کنید ، سعی کنید کتابی را که توسط فردی که با این شرایط زندگی می کند ، مانند جولی بخوانید. Flygare’s ” گسترده بیدار و رویای ” یا ، سریال Share Story Sharing’s Project Rising Voices of Narcolepsy .

سازمان های باورنکردنی زیادی برای افراد با شرایط مزمن و ناتوانی وجود دارد. من یک جامعه خواب فوق العاده را در اینستاگرام پیدا کرده ام. هرچه بیشتر درگیر می شوم ، افراد باورنکردنی تر با آنها ملاقات می کنم. نیازی نیست که هرکدام از این دوستان جدید راجع به خودم راجع به نارسایی نفس یا خواب من توضیح بدهم آنها از تجربیات زندگی خودشان می فهمند. با برخی از بهترین دوستانم با درگیر شدن با سازمان هایی که بیشتر آگاهی و دفاع از اختلال خواب را تجربه کرده اند ، ملاقات کرده ام.

خواب آلودگی نیست. همان تنبلی کاش می توانستم به شما بگویم که می دانستم که رشد می کند. این یک تحقق در حال تغییر در زندگی است.

ممکن است ننگی زیادی در ارتباط با اختلالات خواب و سوءمصرف وجود داشته باشد ، اما با مصرف مواد حاصل از تجربیات شخص اول می توانید به کاهش آن کمک کنید. سعی کنید با دوستان و خانواده خود در مورد اختلال خواب یا سوء هاضمه خود باز باشید.

دوستان من همیشه این کار را نمی کنند ، و این خوب است! آنها در حال تلاش برای درک هستند. گاهی اوقات این بدان معناست که باید به آنها یادآوری کنم که خواب و بیداری متفاوت را تجربه می کنیم.

سینا دیتری یک مدافع معلولیت ، مدیر ارتباطات ، تأثیرگذار و مدل است. او محتوای رسانه های اجتماعی سرگرم کننده ، جذاب و آموزشی را ایجاد می کند تا آگاهی از شرایط مزمن و سگهای خدماتی را افزایش دهد. Cienna مدیر ارتباطات Fight Like A Warrior ، عضو هیئت مدیره پروژه خواب ، یک معلولیت معلولیت برای Patti & Ricky و بنیانگذار ادعای صندلی ما است. Cienna حدود 20 بیماری مزمن شامل فلج دوره ای هیپوکالمی ، سندرم فعال سازی سلول ماست ، سندرم هیپوولینتاسیون مرکزی ، سندرم تاکی کاردی ارتواستاتیک خلفی ، نارکولپسی با کاتاپلکسی و موارد دیگر دارد. سینا عشق خود را به مد نشان می دهد تا به صنعت مد فراگیرتر کمک کند. Cienna همچنین کار می کند تا سگ های خدماتی را برای دیگران مانند خودش در دسترس قرار دهد. در اوقات فراغت ، سینا عاشق مسافرت ، گشت و گذار ، خرید ، آشپزی و بازی ساکسفون است.