داستان خانواده تیلور: قدرت ، الهام ، دلشکستگی و حرکت به جلو

سفر جیسون تیلور با گلیوبلاستوما در 26 نوامبر 2017 به پایان رسید و همسرش ، آلیشیا ، و سه فرزندشان را پشت سر گذاشت: گاوین ، گریس و وایت. در ژانویه 2017 ، جیسون درباره تشخیص خود و نقش سرطان در زندگی او نوشت.

پس از مرگ او ، آلیشیا درباره سفر خود در مراقبت از یکی از عزیزان مبتلا به سرطان نوشت. او توضیح می دهد که با تشخیص جیسون کنار می آید و پس از از دست دادن حرکت می کند. 26 نوامبر 2019 دو سال از درگذشت او می گذرد و ما را بر آن داشت تا در مورد داستان آنها تأمل کنیم. برای آگاهی بیشتر از سفر خانواده تیلور ، کلمات صمیمانه جیسون و آلیشیا را در زیر بخوانید.

چه کسی چه کسی را دارد؟ پاسخ شما به سرطان چیست؟

نوشته شده توسط جیسون تیلور ، 17 ژانویه 2017

“من ممکن است سرطان داشته باشم ، اما سرطان من را ندارد.”

من یک سوال دارم که فقط شما می توانید به آن پاسخ دهید (و باید پاسخ دهید). آیا سرطان دارید یا سرطان شما دارد؟ همانطور که تأمل می کنید ، این س natureال از ماهیت جدی و تهدیدکننده سرطان و تأثیرات متأثر کننده آن بر زندگی غافل نمی شود.

در مارس 2016 ، من با گلیوبلاستوم درجه 4 تشخیص داده شدم. ظرف چند روز ، من در بیمارستان دانشگاه پنسیلوانیا تحت عمل جراحی قرار گرفتم ، جایی که آنها توموری به اندازه یک آلو را برداشتند. من افکار پراکنده زیادی داشتم و با گذشت زمان ، فهرستی طولانی تر از چیزهایی که باید درباره آنها فکر کنم.

در برهه ای از این سفر ، متوجه شدم که یک شرور جدی با نیت بد در داستان من معرفی شده است و مرد خوب باید برنده شود. در حالی که مطمئن هستم ویرانی شدن توسط اخبار یا غرق شدن در افکار عمومی که می توانند زندگی را از حالت عادی خارج کنند ، طبیعی است ، ما حرف و اختیار و خودمختاری داریم. می دانم که تصمیم گرفتم عقلم را در مورد خودم حفظ کنم و متوجه شدم که سرطان نیز هدایایی به همراه دارد.

من این تجربه را برای کسی آرزو نمی کنم ، اما آیا واقعی ترین دوستانم را ندیده ام؟ آیا من دریافت کننده هزار مهربانی کوچک نبوده ام؟ آیا زن و فرزندانم ندیده اند که جامعه نامرئی زمانی صد ها روش مختلف به میدان آمده و سطل های مربوطه ما را پر می کند؟ همدلی و شفقت در تجربیات روزانه بافته شده است و بسیار بیشتر از کلمات توخالی ، پیش پا افتاده و الهام بخش است. من لژیونهای رزمندگان را دیده ام که با عزت و شجاعت برای جان گرانبهای خود و کسانی که برایشان عزیز هستند می جنگند.

بنابراین در حالی که سرطان ممکن است شخصیتی در داستان من باشد ، این داستان نیست. از هزاران روزی که زندگی کرده ام و میلیون ها نفس کشیده ام ، سرطان فقط در این حماسه نقش مهمی دارد! من قهرمان این کمدی عاشقانه هستم! من بیش از یک میلیارد ثانیه اینجا هستم و لحظات شادی و زیبایی زیادی را در آنها جمع کرده ام. آخرین هدیه سرطان بستری بود که برای اشتراک گذاری ، کمک و الهام بخشیدن به من فراهم کرد.

بنابراین بله ، من سرطان دارم. اما من هنوز کشتی خود را هدایت می کنم. من ناخدای روح خود هستم. من هنوز هر روز مبارزه می کنم ، همانطور که نفس می کشم و دوست دارم و می آفرینم و مربی و آموزش می دهم. من آینده روشن تری را می بینم. در حال حاضر از درخشش روشن تر لذت می برم. من متجاوزانه ایستاده ام و از هدایای فراوان اطراف و زیبایی سرسام آور زندگی شگفت زده می شوم. من سرطان دارم ، اما مرا ندارد.

شما باید به س inال خود به شیوه خود پاسخ دهید. برای پاسخ به س Iالی که مطرح کردم ، مجبور نیستید یک کلمه را بیان کنید. همه کسانی که شما به عنوان خانواده و دوستان حساب می کنید پاسخ شما را خواهند دید. این تجربه می تواند زندگی را متحول کند و به شما فرصت هایی برای الهام بخشیدن و ایجاد ارتباط بدهد. خوب باشید. خوب زندگی کنید.

حرکت به جلو پس از ضرر

نوشته شده توسط آلیشیا تیلور ، سپتامبر 2019

زنی که من امروز هستم بسیار متفاوت از کسی است که وقتی جیسون برای اولین بار در سال 2016 تشخیص داده شد ، و در 2 سالی که او از دنیا رفته است. من از مادر سه فرزند سالم و همسری با شریکی قوی و کاریزماتیک به شغل تمام وقت خود رسیدم تا بهترین مراقبت را از شوهر که نیاز به زندگی طولانی ترین زمان دارد ، دریافت کنم. خانواده ما و ازدواج ما با چالش های بی شماری روبرو بودند ، و یافتن توانایی مقابله با تمام آنچه که با آن روبرو بودم بسیار سخت بود.

من باید راهی پیدا کنم که به فرزندانمان بگویم پدرشان در حال مرگ است. من مجبور بودم جیسون را ببینم که متوجه می شود او باید تدریس را ترک کند ، شغلی که عاشقش بود. من در یک عمل متعادل کننده مداوم از اعمال و احساسات بودم که به دنیای من تبدیل شده بود. نشسته بودم در دفتر کارم و گریه کردم چون قلبم به یک میلیون قطعه تبدیل شده بود – می دانستم چقدر تدریس برای او اهمیت دارد و می دانستم که پایان کار نزدیک است.

وقتی پایان کار فرا رسید ، من دیدم که چگونه بسیاری از دوستان زیبا ما جشن زندگی برای جیسون را برنامه ریزی کرده اند. وقتی بلند شدم و به آن اتاق پر از مردم گفتم که این مرد برای من چه اهمیتی دارد ، خیلی از زنی که چند ماه قبل بودم ، بسیار متغیر شدم.

در آن مدت ، من به سفر خودم رفتم.

من جیسون را در حال رقصیدن با دخترمان گریس در “من نمی خواهم چیزی را از دست بدهم” تماشا کردم زیرا او می دانست که هرگز در عروسی با او نمی رقصد. من از آنها فیلم برداری کردم ، قلبم از نظر جسمی درد می کرد ، بنابراین گریس همیشه آن حافظه را دارد.

من چندین بار به حرف های شوهرم گوش کردم که می پرسد “چرا آنها نمی توانند دوباره عمل کنند؟”. صورتش را در دست گرفتم و در چشمانش نگاه کردم و به او گفتم که غیر قابل عمل است. بخشی از این سفر احساس می کرد که من او را شکست دادم زیرا تبدیل به فردی شدم که مجبور بود به حرکت ادامه دهد ، چیزها را کنار هم نگه دارد ، به کار خود ادامه دهد و آنچه را که کودکان ما به شدت به آن نیاز داشتند ، بیان کند.

من همچنین فردی بودم که نمی توانستم خانه ام را ترک کنم بدون این که شخصی با او باشد زیرا او به مراقبت مداوم نیاز داشت. او را لباس پوشیدم تا او را به سفر باغ وحش گریس برسانم ، اما متوجه شدم که او قدرت لازم را ندارد. من به شدت سعی کردم دوستی پیدا کنم که در کنار او بماند تا بتوانم دخترمان را ببرم و او شانس خود را برای حلق آویز شدن با دوستانش و دیدن حیوانات از دست ندهد. من می دانستم که اگر گریس نتوانست آنجا باشد چقدر به من نیاز دارد.

بازوهای من جیسون را با تمام قدرت در مهمانی هالووین وایات نگه داشت ، در حالی که همه چشم ها مشاهده می کردند و متوجه می شدند که او چقدر وحشتناک تغییر کرده است.

داشتن آخرین روز کاری من به دلیل نیاز او ، پیچ وحشتناک بعدی در این جاده بود که هیچکدام از ما نمی خواستیم در آن باشیم. من بهترین کسی بودم که از او مراقبت می کردم. من تغییراتی را ایجاد کردم که باعث شد بتوانم بهترین مراقبت ها را انجام دهم ، بخشش را به اشتراک بگذارم و آخرین باری را که او می گوید “دوستت دارم آلیشیا ماری” قبل از خواب بشنوم.

من مادری بودم که احساس ناتوانی می کردم و پسرانمان به ما دلداری می دادند ، زیرا می دانستیم اشک ما و واقعیت وحشتناک تخت بیمارستان برای همه ما چه معنایی دارد. من مادری بودم که بچه هایم را به نوبت در اتاق کنار تخت بیمارستان جیسون می خوابیدند و یک هفته قبل از مرگش تصمیم گرفتند ماراتن فیلادلفیا را اجرا کنند ، و چشم هایش را دنبال می کردند که مرا در اتاق دنبال می کرد.

موج خداحافظی او نشان دهنده تغییر دیگری بود: جیسون دیگر به سختی می توانست گفتار را مدیریت کند.

من آن زنی هستم که در این روز آخرین کلماتی را که او می گوید ، شنیدم. او زمزمه کرد: “تو بردی” وقتی روی تخت بالا رفتم تا بعد از مسابقه به استقبالش بروم. دیگر هرگز صدای عمیق زیبای او را نمی شنوم.

من مردی را تماشا می کردم که چنین زندگی و عشق در مقابل چشمانم خراب می شد. من به او کمک کردم غذا بخورد ، حمام کند ، لباس بپوشد و نحوه استفاده از واکر را بیاموزد. قبل از اینکه آماده شویم ، واکر با ویلچر و در نهایت با بازوهای من جایگزین شد ، چرا که او به قدری سبک می شد که بتوانم حمل کنم.

من یک شام شکرگزاری را میزبانی کردم ، زیرا می دانستم که او فقط چند روز فرصت زندگی دارد زیرا روز قبل غذا نخورد. من با پرستار مهمانخانه خستگی ناپذیر کار کردم تا داروهای دردش را بفهمم تا راحت باشد. با ناراحتی به پسرانم گفتم که دیگر نمی توانند در اتاق او بخوابند زیرا پایان کار نزدیک است.

من بارها و بارها به بازدیدکنندگان بی وقفه ای که در آن روزهای پایانی در خانه من بودند و بیرون بودند لبخند زدم. پس از در آغوش گرفتن او را در آغوش گرفتم و در زمانی که احساس می کردم دیگر هرگز آن را احساس نخواهم کرد ، بغل کردم.

قبل از اینکه هیچ یک از این حالت عادی جدید واقعاً فرصتی برای ثبت نام داشته باشد ، من آخرین شب روی زمین با او در رختخواب دراز کشیده بودم و یکی از آهنگهای مورد علاقه ما را می خواندم. من کلمات “I LIVED” را به “You LIVED” برای او تغییر داد. من به او گفتم که او را دوست دارم و رفتن او خوب است.

من زنی هستم که برای آخرین بار با صدای تنفس شوهرم به خواب رفت ، اما بعداً با تلاشهای تند و تیز آخرین لحظات شخص بیدار شدم. من مردی را که برای نفس کشیدن او را دوست داشتم تماشا کردم ، همانطور که من دیوانه وار مادرش ، خواهرانش و برادرم را در کنار او و من می نامیدم. به طرز باورنکردنی ، من تماشا کردم که این مرد شگفت انگیز آخرین نفس خود را بر روی این زمین در مقابل من در حالی که فریاد می کشیدم و گریه می کردم ، تماشا کردم. من بچه هایمان را برای خداحافظی نهایی و وحشتناک به کنارش کشاندم و شاهد حرکت اسباب کشی سفید بدن جنازه شوهرم از خانه ای بودم که او بسیار دوستش داشت.

زنی که من حالا شده بودم در پله جلوی خانه ما نشسته بود و طلوع خورشید را تماشا می کرد در حالی که من تنها گریه می کردم و به پرندگان گوش می دادم. من برنامه تشییع جنازه داشتم ، جلوی یک کلیسای پرجمعیت ایستادم تا یاسن را ستایش کنم ، و همچنان ایستاده بودم و پسرمان گاوین ، با کراوات پدرش ، ایستاده بود تا در مورد منظور پدرش برایش صحبت کند.

در آن روز ، چند روز در این جدول زمانی از دست دادن و اندوه ، من با وحشت به آن جماعت نگاه کردم ، مردان گریه شده را تماشا کردم و مردی را که دوست داشتم در قبری درست در پایین خیابان از خانه دفن کردم. جایی که زندگی خود را با هم تقسیم کرده بودیم کنار بازیکنان توپ کنار قبر نشستم و پسرم تابوت جیسون را به محل استراحتش برد. من به بازی حوله ها گوش می دادم و دستان دخترم را روی شانه هایم احساس می کردم که او را به زمین می اندازند. من گریه کردم چند روز بعد ، من دوباره گریه می کردم و روی قبر او دراز کشیده بودم. اگرچه اولین بار بود که این کار را می کردم ، اما آخرین بار نخواهد بود.

این عادی جدید باعث شد تا به فرزندانم کمک کنم تا تولد پدرشان را 17 روز پس از ترک زندگی جشن بگیرند. من هدایای کریسمس را خریدم تا فرزندانم بتوانند در بین بسیاری از اولین و دردناک ترین اتفاقات آن سال احساس عادی کنند. به نحوی ، شخصی که من تبدیل به آن شده ام در درون خود زندگی تمام این لحظات را پیدا کرده است. روز بعد از چهل و هشتمین سالروز تولد جیسون ، من اولین قدم را برای یافتن شجاعت برای دیدار دوباره برداشتم ، تا درهای این زندگی را به روی این شخص باز کنم که در پایان این جدول زمانی بی امان و دلخراش ایستاده بود.

این آن زنی نیست که ده سال پیش با آن برخورد می کردید. این حتی آن زنی نیست که می توانستید پنج سال پیش با او آشنا شوید ، در حالی که دست جیسون روی شانه من بود و بچه های ما دور هم جمع شده بودند.

در عوض ، این یک شخص جدید است-کسی که در تمام لحظات آن روزها زندگی می کرد و اکنون اینجا ایستاده است ، با دانستن درد شکننده از دست دادن ، انرژی پایدار عشق دوستان و خانواده ، و یقین مطلق که من هرگز نیاز ندارم از این مرد و تجربه شگفت انگیز زندگی او و عشق ما جدا شوم. در عوض ، من آماده ام تا به شخص دیگری اضافه کنم که شناختن او ، ایجاد خانواده و زنده ماندن از دست دادن او باعث ایجاد آن شده است.

برای هر روز ، در گذشته و حال ، همیشه سپاسگزارم ، نه به جلو ، بلکه به جلو حرکت خواهم کرد.

می توانید با آلیسا در taylor.aliciam@gmail.com تماس بگیرید.